È ricorrente nella riflessione di Norberto Bobbio la considerazione che i diritti umani «sono diritti storici, cioè nati in certe circostanze, contrassegnate da lotte per la difesa di nuove libertà contro vecchi poteri, gradualmente, non tutti in una volta e non una volta per sempre».

1. È ricorrente nella riflessione di Norberto Bobbio la considerazione che i diritti umani «sono diritti storici, cioè nati in certe circostanze, contrassegnate da lotte per la difesa di nuove libertà contro vecchi poteri, gradualmente, non tutti in una volta e non una volta per sempre». Ad esempio, la libertà religiosa è un effetto delle guerre di religione, le libertà civili delle lotte dei parlamenti contro i sovrani assoluti, la libertà politica e quella sociale della nascita, crescita e maturità del movimento dei lavoratori salariati e così via. Certe richieste nascono, infatti, solo quando nascono certi bisogni e nuovi bisogni nascono in corrispondenza del mutamento delle condizioni della società (1).

Seguendo questa linea interpretativa, sono state individuate, come è noto, varie generazioni di diritti : la prima generazione è quella dei diritti di libertà (libertà di pensiero, di coscienza, di religione ecc.), diritti di ispirazione liberale e individualista, che pongono dei limiti all’attività dello Stato e all’ingerenza dei pubblici poteri nella sfera privata: essi si sono venuti affermando nel pensiero moderno sei-settecentesco e, attraverso le rivoluzioni liberal-borghesi, hanno trovato riconoscimento nelle solenni dichiarazioni di fine Settecento.

La seconda generazione è quella dei diritti sociali, di ispirazione democratica e socialista (diritto al lavoro, all’istruzione, all’assistenza ecc.), che richiedono una politica attiva deipubblici poteri attraverso l’erogazione di prestazioni e di servizi: tali diritti , contemplati nella maggior parte delle Costituzioni contemporanee, sono l’esito delle lotte della classe operaia tra Otto e Novecento.

Mentre su queste due generazioni di diritti la dottrina è concorde, non altrettanto concorde è sull’individuazione di una terza e/o una quarta generazione di diritti .

Per lo più si identificano come diritti di terza generazione quelli che riguardano i cosiddetti «soggetti deboli», vale a dire quegli individui che si trovano in stati di difficoltà (ad esempio, malati, anziani, handicappati, ecc.) o siano stati vittime di discriminazione sociale per ragioni di ordine storico (ad esempio, neri, donne, ecc.). Tali diritti sono in linea di continuità rispetto a quelli delle generazioni precedenti, di cui costituiscono una specificazione con riferimento a particolari categorie di soggetti; per questo parte della dottrina non li considera una generazione a sé stante.

Infine i diritti di quarta generazione – se si considerano quelli precedenti appartenenti alla terza generazione – sono i diritti dell’età tecnologica: si tratta di un catalogo aperto, dai confini non facilmente delineabili, includente pretese eterogenee che vanno dal diritto alla pace, allo sviluppo, all’ambiente, alla riservatezza contro le intrusioni dell’informatizzazione, al diritto di morire con dignità contro ogni accanimento terapeutico, all’integrità del patrimonio genetico e così via.

Con riferimento a questa generazione di diritti , va rilevata, da un lato, l’ampiezza deifenomeni cui si riferiscono, dall’altro il problema della titolarità, riferita non solo a soggetti individuali, ma a gruppi, popoli, nazioni, a soggetti sempre più vasti, fino alle «generazioni future», ma anche soggetti non umani come gli animali. In alcuni casi, come osserva sempre Bobbio, è improprio parlare di diritti , ma l’uso di tale definizione è un espediente per attribuire un titolo di nobiltà e maggiore forza ad alcuni aspirazioni ideali in vista di una loro regolamentazione.

Tra i diritti di quarta generazione proporrò alcune riflessioni sui diritti legati ai nuovi sviluppi della genetica, ricordando che fin dal 1990 nell’introduzione a L’età dei diritti Bobbio registrava l’emersione di nuove richieste di tutela «riguardanti gli effetti sempre più sconvolgenti della ricerca biologica che permetterà manipolazioni del patrimonio genetico di ogni singolo individuo».

Alla fine degli anni Ottanta del secolo scorso, come è noto, ha preso avvio il Progetto Genoma Umano, che ha portato all’attenzione del grande pubblico una rivoluzione iniziata in biologia qualche decennio prima con la scoperta del modello a doppia elica del DNA. Scopo del progetto mappare il genoma umano, ovvero descrivere la struttura, la posizione e la funzione dei geni che caratterizzano la specie umana.

Queste ricerche, amplificate e distorte, anche sotto la spinta di grandi interessi economici, sono state presentate come «la fase culminante della ricerca del Graal biologico» (2), che riveleranno che cosa significa essere umani e cambieranno la nostra visione filosofica di noi stessi, mostrando come funziona la vita. Esse hanno quindi ingenerato aspettative molto forti sulle possibilità applicative nella diagnosi, cura e prevenzione di numerose malattie sulla base dell’assunto che ogni aspetto della vita individuale o sociale fosse riconducibile ai geni.

Studi più recenti hanno poi dimostrato l’importanza di fattori non genetici nella formazione e nel comportamento degli organismi, a causa, ad esempio, della complessità dei processi di interazione tra geni, proteine ed ambiente. Inoltre, anche se oggi è possibile, attraverso i test genetici, individuare, prima o dopo la nascita, anomalie genetiche responsabili di malattia in atto o di possibile insorgenza futura e anche specificare le zone di DNA dove si situano i geni difettosi, non vi sono, in grandissima parte dei casi, cure disponibili, perchè la forbice tra progressi nella diagnostica e terapie disponibili è ancora molto ampia.

Nonostante ciò negli ultimi decenni si è assistito a un vero e proprio boom dei test genetici che, in rapporto alla loro finalità, possono essere variamente classificati in «test diagnostici», finalizzati a identificare e, se possibile, curare una malattia genetica; «test presintomatici», che consentono di identificare il gene di malattie genetiche non presenti alla nascita, ma che potrebbero comparire nel corso della vita; «test predittivi», che consentono di identificare genotipi che, da soli, non causano in genere una malattia, ma aumentano il rischio di svilupparla; «test di screening genetico», condotti per una popolazione nel suo complesso, con finalità di ricerca.

Da tali test si ricavano dati, i dati genetici, che, a differenza di ogni altro dato personale sono strutturalmente condivisi, permanenti e trasmissibili, fanno cioè riferimento non a un soggetto singolo, ma a un gruppo di riferimento ed inoltre rendono disponibili informazioni non solo su quello che le persone sono ma anche su quello che potrebbero divenire. 

Essi rimandano al patrimonio genetico che è definito e inalterabile per l’intero arco della vita biologica di un individuo: coglie il soggetto nella sua unicità e lo pone in relazione inequivoca con altri soggetti: è il tramite biologico diretto tra le generazioni e, come tale, immortale, mentre tutti gli altri caratteri biologici, appartenendo alla linea somatica, muoiono con l’individuo. Ciò spiega – conclude Stefano Rodotà (3) – il carattere centrale e peculiare assunto dai dati genetici nel quadro delle informazioni personali.

2. In ambito giuridico la definizione di dati genetici risale ad una Raccomandazione del 1997 (R/97/5) del Consiglio d’Europa, in cui si dice che dati genetici sono «quei dati, indipendentemente dalla tipologia, che riguardano i caratteri ereditari di un individuo o le modalità di trasmissione di tali caratteri nell’ambito di un gruppo di individui legati da vincoli di parentela» (4).

Il punto principale che emerge da tale definizione è, come si è detto, il fatto che i dati genetici, a differenza degli altri dati personali, sono strutturalmente condivisi, permanenti e trasmissibili, il che comporta alcune conseguenze importanti relative ad almeno due questioni: la prima riguardante l’identificazione del gruppo di riferimento, la seconda i dirittidei diversi soggetti appartenenti a tale gruppo.

Il gruppo di riferimento è da individuarsi nella famiglia biologica, che non coincide con la famiglia giuridica (non vi appartengono, ad esempio, il coniuge o i genitori adottivi, ma ne fanno parte i donatori di gameti nel caso di fecondazione assistita o la donna che chiede di rimanere anonima dopo il parto). Qualche teorico si spinge ad ipotizzare come parte di questo gruppo di riferimento anche le generazioni future, categoria che crea parecchie perplessità dal punto di vista teorico-giuridico, data la difficoltà di considerare titolari di diritti esseri che non esistono neppure in potenza e che non si sa neppure se e come esisteranno.

All’interno di tale gruppo di riferimento, sia esso più o meno allargato, si pone poi il problema della titolarità dei diritti dei diversi soggetti, ad esempio del diritto di accedere alle informazioni di altri appartenenti al gruppo, del diritto alla privacy (che in questo caso comprende anche il diritto di non sapere); delle modalità di esercizio di tali diritti ; dei poteri di utilizzazione e circolazione dei dati del gruppo.

Come è chiaro, si tratta, in parte, di problemi di sempre, come la tutela dei diritti individuali, il rapporto tra interessi individuali e sociali, tra sfera privata e pubblica, ma anche di problemi nuovi derivanti dalle innovazioni scientifiche e tecnologiche che hanno rivoluzionato il mondo delle comunicazioni e hanno reso possibile agire su fenomeni vitali in modi fino a qualche decennio fa ritenuti impensabili (procreazione assistita, trapianti, ingegneria genetica e così via).

Le prime testimonianze di forme di regolamentazione giuridica di questa materia a tutela dei diritti fondamentali si rinvengono nel diritto internazionale (5).

Il primo documento è considerato il codice di Norimberga, derivato dalla sentenza di condanna dei crimini nazisti emanata nel 1947 dal Tribunale Internazionale, a conclusione del processo di Norimberga, cui sono seguite altre importantissime dichiarazioni fino alla «Dichiarazione Universale sul Genoma Umano e i Diritti Umani», adottata dall’Unesco nel 1997, alla «Convenzione giuridica sui diritti dell’uomo e la biomedicina» del 1997 e alla «Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea» del 2000. 

La «Dichiarazione universale sul genoma umano e i diritti umani» si apre con la premessa che «le ricerche sul genoma umano e le loro applicazioni aprono immense prospettive di miglioramento della salute degli individui e dell’umanità tutta», ma «esse devono allo stesso tempo rispettare pienamente la dignità, la libertà ed i diritti dell’uomo, come pure il diritto di ogni forma di discriminazione fondata sulle caratteristiche genetiche».

Dopo aver affermato all’art. 1 che il genoma umano, «in senso simbolico», è «patrimonio dell’umanità», all’art. 2 ribadisce: «ogni individuo ha diritto al rispetto della propria dignità e dei propri diritti , qualunque siano le sue caratteristiche genetiche. Questa dignità impone di non ridurre gli individui alle loro caratteristiche genetiche e di rispettare il carattere unico di ciascuno e la sua diversità» e all’art. 6 : «nessuno deve essere oggetto di discriminazioni basate sulle proprie caratteristiche genetiche che abbiano per oggetto o per effetto quello di ledere i diritti individuali, le libertà fondamentali ed il riconoscimento della propria dignità». Nel 2003 l’Unesco, richiamando tale Dichiarazione, ha adottato anche una dichiarazione specifica sui dati genetici che stabilisce alcuni principi riguardanti la raccolta, il trattamento, l’archiviazione e l’utilizzo di tali dati ai quali riconosce uno status speciale per il loro «impatto significativo sulla famiglia inclusa la prole, le generazioni future e in alcuni casi sull’intero gruppo sociale cui la persona interessata appartiene» (art. 4).

La «Convenzione giuridica sui diritti dell’uomo e la biomedicina», frutto come è noto di un lungo e faticoso percorso cominciato nel 1991 e sottoscritta solo nel 1997 ad Oviedo da numerosi stati, tra i quali l’Italia (la ratifica è avvenuta con la legge 145 del 28 marzo 2001 senza, peraltro, che siano mai stati emanati «i decreti recanti disposizioni per l’adattamento all’ordinamento giuridico italiano» come previsto dall’art. 3 di tale legge), codifica pronunce preesistenti ma frammentarie rivolte dal Consiglio d’Europa agli Stati membri sin dal 1970 con l’intento di realizzare una cooperazione internazionale nell’ambito dell’etica medica e alcune raccomandazioni in tema di genetica degli anni ’80 a partire dalla raccomandazione n. 934 sull’ingegneria genetica.

Essa dedica al genoma umano il capitolo IV con quattro articoli, in cui si vieta qualsiasi forma di discriminazione dell’individuo a causa della sua costituzione genetica; si consentono i test genetici solo per fini medici e di ricerca e solo previo ricorso ad una consulenza genetica appropriata, si ammettono gli interventi sul genoma solo per fini preventivi, diagnostici, terapeutici o di ricerca medica e solo nel caso in cui non abbiano lo scopo di provocare alcuna modificazione del genoma della discendenza; si proibisce l’uso di tecniche di procreazione medicalmente assistita finalizzate alla scelta del sesso o di altri caratteri, salvo il caso in cui tale ricorso sia necessario al fine di evitare la nascita di un bambino affetto da grave malattia ereditaria legata, ad esempio, al sesso. Si tratta quindi di una serie di disposizioni che affermano un diritto alla propria identità genetica quale corollario, per così dire, dei diritti alla vita e alla salute. Nel 2008 è uscito un protocollo aggiuntivo a tale convenzione riguardante i test genetici (Additional Protocol to the Convention on Human Rights and Biomedicine concerning Genetic Testing for Health Purposes). Esso ribadisce alcuni principi fondamentali, tra cui il dovere di assicurare una adeguata consulenza genetica quando viene fatto un test genetico e il diritto dell’individuo di non sapere. Particolarmente interessante l’articolo 13, che contiene una deroga rispetto all’art. 10 della Convenzione di Oviedo, che tutela la privacy: vi si sostiene infatti che può essere praticato un test genetico su una persona che non ha la capacità di dare consenso, per il beneficio dei membri della sua famiglia, a patto che il beneficio raggiunto sia proporzionalmente importante per la loro salute o per le loro scelte riproduttive e siano rispettati alcuni criteri di garanzia della persona sottoposta al test.

La «Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea», firmata a Nizza nel 2000, introduce le caratteristiche genetiche nel lungo elenco delle forme di discriminazioni vietate dall’art. 21 che così recita: «E’ vietata qualsiasi forma di discriminazione fondata, in particolare, sul sesso, la razza, il colore della pelle o l’origine etnica o sociale, le caratteristiche genetiche, la lingua, la religione o le convinzioni personali, le opinioni politiche o di qualsiasi altra natura, l’appartenenza ad una minoranza nazionale, il patrimonio, la nascita, gli handicap, l’età o le tendenze sessuali».

3. In Italia la normativa di riferimento per i dati genetici è quella sui dati sanitari: già la legge 675 del 1996 sui dati sensibili aveva dedicato al trattamento dei dati sanitari, considerati parte del più ampio genus dei dati sensibili, disposizioni particolari, finalizzate a bilanciare il necessario trattamento di tali dati con l’esigenza di tutela delle persone; nel 1997, all’atto dell’emanazione della prima autorizzazione generale al trattamento di tali dati, prevista dalla legge in oggetto, il Garante per la protezione dei dati personali aveva affrontato il tema dei dati genetici, considerati come dati sanitari particolarmente sensibili. In tale documento si autorizzava il trattamento dei dati genetici «limitatamente alle informazioni e alle operazioni indispensabili per tutela re l’incolumità fisica e la salute dell’interessato, di un terzo o della collettività», dietro consenso scritto dell’interessato. In mancanza di tale consenso era prevista apposita autorizzazione del Garante, nel caso in cui il trattamento non fosse finalizzato alla tutela della salute di un terzo e della collettività. La normativa oggi in vigore è rappresentata dal Codice in materia di protezione dei dati personali del 2003, che dedica l’intero titolo V (articoli dal 75 al 94) al trattamento dei dati personali in ambito sanitario (l’art. 90 commi 1 e 2 disciplina in particolare i dati genetici) (6), il quale di fatto rinvia alla regolamentazione ad opera di uno specifico atto autorizzativo del Garante che è stato effettivamente adottato il 22 febbraio 2007 (7). Questa autorizzazione disciplina rigorosamente l’accesso alle attività di trattamento di dati genetici –ammesse solo con il previo consenso informato del soggetto interessato ed esclusivamente o per finalità di tutela della salute di questi o di un terzo appartenente alla stessa linea genetica o per scopi di ricerca scientifica e statistica, finalizzata alla tutela della salute della collettività-; le modalità di trattamento di tali dati –volte a prevenire la violazione dei diritti , delle libertà fondamentali e della dignità degli interessati–; la comunicazione e la diffusione dei dati anche agli altri appartenenti la stessa linea genetica dell’interessato –ammessa qualora gli interessati della ricerca comporti loro un beneficio diretto e concreto alla salute solo se ne facciano richiesta ed a condizione che l’interessato abbia consentito.

È inoltre unanimemente riconosciuto che è stato proprio il Garante per la protezione dei dati personali, ancora prima dell’autorizzazione del 2007, a svolgere un ruolo di battistrada e a tracciare, di fatto, le linee guida per inquadrare giuridicamente il tema e sensibilizzare l’opinione pubblica. Particolarmente significativa era stata la pronuncia del 22 maggio 1999 che, in un caso concreto, già metteva in luce la molteplicità e la problematicità dei profili concernenti la tutela dei diritti in materia di test genetici.

Il caso in oggetto è quello di una donna affetta da malattia congenita che, volendo avere un figlio, si era sottoposta ad indagini genetiche. I sanitari, per poter formulare il loro giudizio sul rischio che la donna potesse trasmettere la sua malattia, avevano necessità di acquisire alcuni dati sanitari riportati nella cartella clinica del padre della donna, depositata presso una struttura ospedaliera. A tale acquisizione il padre aveva negato il consenso e i medici dell’ospedale, presso il quale la cartella era conservata, avevano opposto il segreto professionale, sostenendo che la (previgente) legge 675/1996 consentiva di acquisire dati sanitari senza consenso solo nel caso in cui l’interessato fosse incapace di intendere e di volere.

La donna si era pertanto rivolta al Garante, chiedendo di autorizzare l’acquisizione della cartella clinica del padre, anche in presenza del suo dissenso. Esaminando il caso, il Garante aveva innanzitutto osservato che la conoscenza (prima del concepimento o durante la gravidanza) del rischio di insorgenza di patologie, anche di tipo genetico, poteva certamente contribuire a migliorare le condizioni di benessere psico-fisico della gestante, nel quadro di una piena tutela della salute come diritto fondamentale dell’individuo (art. 32 della Costituzione). Nel caso specifico, l’accesso ad alcuni dati sanitari del padre della paziente rappresentava un presupposto essenziale per l’accertamento delle modalità di trasmissione della malattia e soltanto la disponibilità di questi dati poteva consentire una scelta riproduttiva consapevole ed informata.

Il Garante aveva ritenuto, pertanto, che, pur in presenza del rifiuto del padre, l’ospedale poteva acquisire i suoi dati sanitari presso la struttura dove erano custoditi. Gli organismi sanitari pubblici, infatti, possono trattare i dati senza il consenso dell’interessato qualora si debba tutela re la salute o l’incolumità fisica di terzi o della collettività. L’esigenza di tutelare il benessere della gestante, nella circostanza in esame, poteva comportare un ragionevole sacrificio del diritto alla riservatezza dell’interessato.

Si osserva inoltre che, anche dal punto di vista del segreto professionale, la tuteladell’incolumità psico-fisica di un terzo viene considerata «giusta causa» dall’art. 622 del codice penale che legittima la rivelazione di informazioni eventualmente coperte da segreto professionale. Lo stesso codice di deontologia medica indica espressamente quale «giusta causa di rivelazione» sia l’urgenza di salvaguardare la vita o la salute dell’interessato o di terzi, nel caso in cui l’interessato non sia in grado di prestare il proprio consenso, sia l’urgenza di salvaguardare la vita e la salute di terzi, anche nel caso di rifiuto dell’interessato, ma previa autorizzazione del Garante». 

Il Garante aveva quindi autorizzato l’acquisizione dei dati richiamando però l’organismo sanitario ad adottare precise cautele a tutela della riservatezza: i dati da acquisire dovevano essere trasmessi con plico sigillato, in modo da assicurare la segretezza della cartella clinica nei confronti di persone estranee; il personale dell’ospedale doveva riferire personalmente alla sola richiedente il risultato dell’indagine genetica con informazioni chiare ed esaustive, senza però comunicarle i dati sanitari relativi al padre, e senza comunicare a quest’ultimo informazioni relative agli accertamenti eseguiti, fuori dei casi di diritto di accesso ai dati riguardanti la sua persona o di necessità di acquisizione di informazioni necessarie per la tutela della sua salute o incolumità fisica.

Questa pronuncia, come ho detto, è molto significativa perché oltre a definire i principi cardine che poi sono stati trasposti nell’autorizzazione generale del 2007, aveva già messo in luce in un caso reale molti dei problemi cui accennavo all’inizio in una dimensione teorica:

– i dati genetici hanno la particolare caratteristica – che li differenzia da tutti gli altri dati personali – di essere condivisi e trasmissibili, quindi il diritto alla privacy, che tutela i dati personali e che la teoria ascrive, come tutti i diritti della personalità, tra i diritti assoluti, presenta, con riferimento ai dati genetici, caratteri di relatività;

– deve essere garantito il diritto di non sapere. È chiaro che la conoscenza del proprio destino genetico rivelato da test predittivi (la cui attitudine è peraltro assai variabile, perché pochissime sono le malattie genetiche monofattoriali, mentre gran parte di esse sono polifattoriali, quindi senza nessuna previsione certa di insorgenza) può avere implicazioni profonde sulla personalità del singolo: può indurre a strategie tendenti ad evitare o ridurre i rischi conseguenti, ma anche generare ansia, depressione o scelte tragiche (il caso più spesso citato è quella della Corea di Huntington, malattia a insorgenza tardiva). Di qui l’esigenza di rispettare il diritto di ciascuno di decidere di essere informato o meno deirisultati di un esame genetico e delle sue conseguenze. Sul piano filosofico il diritto a non sapere confligge con il principio di responsabilità, ma è certamente un aspetto del diritto alla libera autodeterminazione nelle proprie scelte di vita.

Commenta a questo proposito Stefano Rodotà che la possibilità di predire vicende riguardanti il futuro biologico apre la strada ad interventi che fanno passare alcune situazioni dal caso alla libertà, consentendo libere scelte dove prima esistevano situazioni necessitate. Si creano così situazioni propizie ad una deliberata costruzione del proprio avvenire biologico, nella prospettiva di un ‘antidestino’, di un passaggio cioè da situazioni che l’uomo subisce a situazioni che l’uomo governa.

– in alcuni casi il diritto alla privacy cede in presenza di un altro diritto di pari rango (nel caso sopra ricordato il diritto alla privacy del padre cede rispetto a quello alla salute psico-fisica della madre). Ovviamente il bilanciamento di interessi può essere fatto in presenza di interessi di pari valore: va sottolineato che lo schema adottato nel caso in oggetto non potrebbe essere adoperato in casi in cui gli interessi in conflitto fossero di natura o di rango costituzionale diverso. Si prenda il caso della richiesta di informazioni genetiche da parte di società di assicurazioni, di istituti di credito o di datori di lavoro: in questi casi la comunicazione può determinare situazioni di discriminazione ai danni di coloro che risultano portatori di malattia genetiche e quindi è in tutti i casi vietata (8).

Rodotà ha puntato l’indice contro la tendenza in atto di considerare le informazioni derivanti dai test genetici – la cui attitudine predittiva, come si è detto, è assai variabile – come dati socialmente certi, tali da poter trasformare la dimensione clinica di eventuali patologie in dimensione sociale: è il rischio del riduzionismo genetico, una sorta di variante moderna del riduzionismo biologico di Lambroso, tendenza fortemente stigmatizzata da molti genetisti, a partire dagli stessi Craig Venter e Francis Collins, i promotori del progetto Genoma Umano, che hanno affermato: «l’uomo è assai più che la somma dei suoi geni», ragione per cui sarebbe un grave errore credere di aver capito tutto dell’uomo –come ha sottolineato un altro grande genetista americano Victor McKusick– solo dopo aver decodificato la sequenza del suo genoma o pensare che la condizione umana sia sola una conseguenza diretta e inevitabile del nostro genoma.

Ed è questo il rischio che deve assolutamente essere evitato a tutela dei diritti individuali.


Note
1) Cfr., in particolare, N. Bobbio, L’età dei diritti, Torino, 1990.
2) La frase è di W. Gilbert, A Vision of the Grail, in The Code of Codes. Scientific and Social Issues in the Uman Genoma Project, Harvard University Press, Cambridge (Mass), 1992. Tra le voci maggiormente critiche cfr. R. Hubbard – E- Wald, Exploding the Gene Myth, Beacon Press, Boston, 1993; D. Nelkin – M. S. Lindee, The DNA Mystique. The Gene as a Cultural Icon, The University of Michigan Press, Ann Arbor, 1995; R. Lewontin, Il sogno del genoma umano e altre illusioni della scienza (2000), trad. it., Laterza, Roma-Bari, 2002.
3) Stefano Rodotà è stato il primo civilista italiano ad aver affrontato il tema, con largo anticipo sulla dottrina contemporanea, pronunciandosi a favore della tesi dell’eccezionalità dei dati genetici fin da Tecnologie e diritti, Il Mulino, Bologna, 1998, tesi poi ribadita con maggiore ampiezza in La vita e le regole. Tra diritto e non diritto, Feltrinelli, Milano, 2008.
4) Nell’ordinamento italiano il concetto di dato genetico è definito dal punto 1) lett. a) dell’autorizzazione del Garante 22/02/2007 (di cui infra), in cui sulla falsariga della definizione della sopra menzionata raccomandazione, viene individuato in quell’informazione che, “indipendentemente dalla tipologia, riguarda la costituzione genotipica di un individuo, ovvero i carattere genetici trasmissibili nell’ambito di un gruppo di individui legate da vincoli di parentela”.
5) Per un quadro ampio ed articolato della normativa internazionale e nazionale fino al 2000 rinvio a G. Santaniello – G. Filippi, Dati genetici, genoma e privacy, in G. Santaniello (a cura di), Trattato di diritto amministrativo, vol. XXIII, Cedam, Padova, 2000. Per una sintetica ma accurata disamina si veda anche I.R. Pavone, Diritti dell’uomo e genetica in Enciclopedia giuridica Treccani, vol. aggiornamento 15, Istituto dell’Enciclopedia Italiana, Roma, 2007.
6) Si veda J. Monducci – G. Sartor (a cura di), Il Codice in materia di protezione dei dati personali -Commentario sistematico al D.Lgs. 30 giugno 2003 n. 196, Padova, 2004 e in particolare il contributo di J. Monducci – G. Pasetti, Il trattamento di dati sanitari e genetici, pagg. 255-282.
7) Pubblicata in G.U. 19 marzo 2007 n. 65.
8) Lo stesso codice deontologico medico, nella più recente formulazione, risalente al 2006, all’art. 46 vieta al medico «di eseguire test genetici o predittivi a fini assicurativi od occupazionali se non a seguito di espressa e consapevole manifestazione di volontà da parte del cittadino interessato che è l’unico interessato dell’informazione».

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